Família de Brenda Vitória luta pela vida da filha com doença rara e pede ajuda para se manter durante internação. Família que residiu em São Marcos e atualmente mora em Erechim, precisa de ajuda financeira para auxiliar os pais com alimentação e deslocamento enquanto a menina está internada em Porto Alegre em estado delicado. Qualquer valor pode ser doado via pix – Chave Pix: 54 99644-1515 (Ivanete)

A pequena Brenda Vitória Vitosoafski Pinheiro, de apenas 5 anos, está internada no Hospital de Clínicas de Porto Alegre em estado delicado, lutando contra a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara e grave do sangue. Diagnosticada inicialmente com Anemia Aplásica Severa em 2022, Brenda enfrenta uma batalha intensa pela vida, agora agravada pela falta de um medicamento essencial para o tratamento: o Eculizumabe.

Após uma vitória na Justiça, a família conseguiu que o Estado fornecesse o medicamento — de custo elevado, cerca de R$ 152 mil para 4 doses mensais —, mesmo que ele só fosse autorizado para pacientes acima de 14 anos. Brenda foi a primeira criança com menos de 14 anos no Rio Grande do Sul a receber a medicação. A primeira aplicação surtiu efeito positivo e trouxe esperança para os pais. No entanto, desde então, o Estado voltou a se negar a fornecer o remédio, o que resultou na piora do quadro de saúde da menina.

Atualmente, Brenda sofre com infecção urinária, hemorragia na bexiga, pele amarelada (icterícia), extrema fraqueza e hemoglobina extremamente baixa — sintomas diretamente relacionados à HPN. Segundo os médicos, ela necessita urgentemente de novas doses do medicamento para conter o avanço da doença e evitar um quadro irreversível.

Família em dificuldades

A família, que já residiu em São Marcos, atualmente mora em Erechim, enfrenta dificuldades financeiras severas. Com outros três filhos para cuidar, os pais de Brenda não têm condições de custear estadias, alimentação e deslocamentos constantes até Porto Alegre, onde a menina precisa estar internada para receber atendimento especializado.

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“Estamos aqui lutando pela vida dela, por culpa de um Estado que já enviou o remédio uma vez, mas agora nega novamente. Se tivéssemos o valor, faríamos de tudo para comprá-lo. A Brenda é uma guerreira, mas está fraca, sofrendo, e nós, como pais, não temos como ajudá-la sozinhos”, desabafa a mãe, Ivanete.

A situação é desesperadora. A própria mãe precisa acompanhar a filha durante a internação e não consegue trabalhar. Com alimentação restrita, Brenda também necessita de alimentos e itens específicos que o hospital não fornece, o que aumenta ainda mais os custos diários da família durante a estadia em Porto Alegre.

Ajuda urgente

Diante da situação crítica, os pais de Brenda lançaram um apelo à comunidade, pedindo ajuda financeira para se manterem durante o tratamento da filha. Qualquer valor pode fazer a diferença nesse momento.

Quem puder ajudar, pode contribuir via Pix:

Chave Pix: 54 99644-1515 (Ivanete) | 5499618-8413 (Juarez)

“Ela precisa do remédio para viver. Os médicos já disseram isso. Sem ele, o risco de morte é real. Pedimos orações e toda ajuda possível. A Brenda sempre foi uma menina alegre, cheia de vida, e hoje está abatida, lutando para sobreviver. Ver isso como pai e mãe é algo que não se explica”, conclui a família.

Saiba mais sobre a HPN

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna é uma doença rara caracterizada pela destruição dos glóbulos vermelhos, o que pode levar a sintomas como anemia, urina escura, cansaço intenso, dor abdominal, falta de ar, sangramentos e risco aumentado de trombose. O Eculizumabe é considerado uma das únicas opções terapêuticas eficazes para controlar a doença e impedir a progressão para quadros graves.

A história de Brenda é também um símbolo da luta de tantas famílias que enfrentam doenças raras e precisam recorrer à Justiça para garantir o mínimo: o direito de viver.