O dia 21 de junho é lembrado como Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Conheça a história de Rudimar, são-marquense diagnosticado com a doença que não tem cura. Ele precisa realizar 19 exames de cerca de R$ 500 cada um que não são oferecidos pelo SUS. As doações de qualquer valor podem ser feitas via pix para a chave CPF 910 597 040 72, em nome de Rudimar Ebertz.

Esta sexta-feira, dia 21 de junho, marca o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), data instituída no Brasil pela Lei nº 13.693, em 2018. A ELA, uma doença rara e degenerativa que afeta o sistema nervoso, resulta em paralisia motora progressiva e irreversível, levando à morte precoce devido à perda de funções vitais como fala, deglutição e respiração.

Rudimar Ebertz, são-marquense morador de São Roque, com 53 anos, recebeu o diagnóstico de ELA há aproximadamente 30 dias. Como trabalhador autônomo, gerencia uma lavagem automotiva na cidade e agora enfrenta um desafio imenso. Com o diagnóstico, Rudimar e sua família confrontam a urgência de realizar 19 exames específicos para monitoramento da doença, cada um custando em média R$ 500. Infelizmente, apenas dois desses exames foram cobertos pelo SUS, deixando a família responsável pelo custeio dos demais.

Patrícia, filha de Rudimar, descreve as dificuldades enfrentadas: “Meu pai precisa de muitos exames e a maioria não é coberta pelo SUS. Cada um deles é muito caro, variando entre R$ 500 e R$ 700. Além disso, ele necessita de suplementos alimentares e vitaminas para manter a força muscular, além de enfrentar dores de cabeça intensas e depressão.”

Família são-marquense busca ajuda para tratamento de doença rara

A família está mobilizando esforços para arrecadar os fundos necessários por meio de doações via Pix, utilizando a chave CPF 910 597 040 72, em nome de Rudimar Ebertz. Optaram por não usar plataformas de arrecadação online devido às taxas e à demora no repasse dos valores, uma vez que a necessidade de Rudimar é urgente e imediata.

A ELA é uma condição desafiadora, com sintomas variados que começam de forma sutil e se agravam ao longo do tempo. Cada contribuição, por menor que seja, faz uma diferença significativa na vida de Rudimar, proporcionando alívio em meio às dificuldades enfrentadas pela doença.

Apoio da comunidade é fundamental

A comunidade precisa apoiar Rudimar não apenas para custear seus tratamentos e exames, mas também para conscientizar sobre a ELA e promover melhores políticas públicas de saúde para pacientes com doenças raras. Esta data celebra não apenas a luta contra a ELA, mas também convoca à solidariedade e à união em torno de Rudimar e de todos os que enfrentam desafios semelhantes.