Família são-marquense busca ajuda para tratamento de doença rara
Rudimar Ebertz; 53 anos, é morador de São Roque e foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiótrófica há cerca de 30 dias. A doença não tem cura e o são-marquense precisa realizar 19 exames de cerca de R$ 500 cada um que não são oferecidos pelo SUS.

Rudimar Ebertz; 53 anos, é morador de São Roque e foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiótrófica há cerca de 30 dias. A doença não tem cura e o são-marquense precisa realizar 19 exames de cerca de R$ 500 cada um que não são oferecidos pelo SUS. As doações de qualquer valor podem ser feitas via pix para a chave CPF 910 597 040 72, em nome de Rudimar Ebertz
Rudimar Ebertz, de 53 anos, trabalhador autônomo que gerencia uma lavagem automotiva no centro da cidade, enfrenta um dos maiores desafios de sua vida. Diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa rara e fatal, Rudimar e sua família precisam de ajuda urgente para custear exames e tratamentos necessários para manter a doença estável.
A ELA é uma condição crônica e progressiva que afeta os nervos e músculos, resultando na perda gradual dos movimentos voluntários, como andar, escrever, mastigar e falar. Embora a doença comprometa severamente a musculatura, as funções cerebrais permanecem intactas. A doença se manifesta inicialmente na idade adulta e é classificada pelo CID-10 como G12.2.
Os principais sintomas incluem fraqueza muscular, tremores, câimbras e perda de sensibilidade. A origem do nome da doença reflete essas manifestações: esclerose (endurecimento dos músculos), lateral (inicialmente afeta um dos lados do corpo) e amiotrófica (atrofia muscular).
O desafio da família Ebertz
A luta de Rudimar contra a ELA tem sido árdua e cara. Segundo sua filha, Patrícia, a família enfrenta dificuldades financeiras para realizar os exames necessários, já que o Sistema Único de Saúde (SUS) cobre apenas uma pequena parte. “O pai tem que fazer muitos exames e a maioria não está sendo coberta pelo SUS. Ele tem que fazer 22 exames, conseguiu dois pelo SUS, o resto é tudo particular e cada exame sai muito caro, cerca de R$ 600, R$ 500, R$ 700 reais,” explicou Patrícia.
Além dos exames, Rudimar precisa de suplementos alimentares caros para combater a perda de peso e vitaminas para manter a força muscular. Ele também sofre de dores de cabeça intensas e depressão, agravando ainda mais a situação. A família está tentando levantar fundos por meio de rifas e doações, mas encontra dificuldades para atingir as metas necessárias.
A filha de Rudimar fez um apelo emocionado: “A gente não tá tendo muito recurso no momento, porque o pai tem que fazer muito exame… A gente tá precisando de ajuda para pagar os exames e comprar as vitaminas e remédios que ele precisa.”
A família estima que precisa de cerca de R$ 20 mil para cobrir os custos dos 19 exames restantes, cada um custando em média R$ 500. A família também está tendo custos elevados com medicamentos, suplementos e deslocamentos.
As doações de qualquer valor podem ser feitas via Pix para a chave CPF 910 597 040 72, em nome de Rudimar Ebertz. A família optou por não criar vakinha virtual pois o aplicativo retém uma parte das doações, além de ter um período de carência para saque e a necessidade de Rudimar é imediata. A família se compromete a fazer uma prestação de contas após a realização dos exames.
Rudimar é casado com Rosimar; 45 anos e tem quatro filhos. A mais nova; de 17 anos reside com os pais. O trabalhador não tem renda fixa e após o diagnóstico da doença conseguiu dar encaminhamento a aposentadoria, já que não tem condições de trabalhar.
A luta contra a ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença de difícil diagnóstico, pois seus sintomas iniciais podem ser confundidos com outras patologias. O diagnóstico requer exames clínicos minuciosos, como tomografia computadorizada ou ressonância magnética. Os sintomas variam entre os pacientes, começando muitas vezes de forma sutil, como dificuldades ao caminhar, tropeçando frequentemente ou para escrever, e se agravando com o tempo.
Cada contribuição, por menor que seja, pode fazer uma diferença significativa na vida de Rudimar e proporcionar um pouco de alívio em meio a tantas dificuldades.