Neste Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo o SMO conta a história da família de Mathias Ruivo Bortolon, de 13 anos, relatada pelos pais Fábio e Marlise

Marlise Ramos Ruivo Bortolon compartilha uma narrativa repleta de detalhes sobre a extraordinária jornada de sua família com seu filho Mathias Ruivo Bortolon, um adolescente autista de 13 anos. Ela descreve vividamente os momentos marcantes desde os primeiros sinais singulares de Mathias até os desafios atuais que enfrentam juntos.

Desde tenra idade, Marlise recorda os sinais distintivos que Mathias exibia, desafiando as expectativas convencionais de desenvolvimento infantil. Ela relembra a resistência dele ao contato visual, mencionando como mesmo nos primeiros meses de vida ele parecia desconfortável com olhares prolongados. “Mathias sempre teve essa maneira única de ver o mundo”, compartilha Marlise, “mesmo quando bebê, ele evitava o contato visual, como se o mundo ao seu redor fosse muito intenso para seus olhos.”

Marlise também destaca a sensibilidade de Mathias a estímulos sensoriais, como ruídos altos, que se manifestaram desde cedo. “Bastava um som um pouco mais alto para ele se encolher e se mostrar visivelmente desconfortável”, lembra ela. Ela descreve como situações cotidianas, como visitas a locais barulhentos, muitas vezes se transformavam em desafios imprevistos para Mathias e para a família.

A busca por respostas e orientação médica começou cedo na jornada de Mathias e sua família. Marlise compartilha os momentos de incerteza e angústia que enfrentaram enquanto procuravam compreender os desafios únicos de seu filho. “Foram muitas consultas médicas e exames até chegarmos a um diagnóstico claro”, diz ela. Ela relembra a sensação de alívio ao receber o diagnóstico final de autismo, transtorno de déficit de atenção com hiperatividade, déficit intelectual moderado e epilepsia, do neuropediatra Dr. Rudimar Riesgo, em novembro de 2018. “Foi como se finalmente tivéssemos um ponto de partida”, diz Marlise. “Agora sabíamos com o que estávamos lidando e podíamos começar a adaptar nossa vida para atender às necessidades de Mathias da melhor forma possível.”

A adaptação à vida cotidiana com um filho autista trouxe consigo uma série de desafios únicos para a família Bortolon. Marlise compartilha detalhes sobre as muitas mudanças na rotina diária e no ambiente doméstico necessárias para apoiar Mathias. “Tivemos que repensar tudo, desde a maneira como organizamos nossa casa até a forma como nos comunicamos com Mathias”, explica ela. “Foi um processo de aprendizado constante para todos nós.”

A jornada educacional de Mathias também foi um aspecto significativo da história compartilhada por Marlise. Ela descreve os desafios e triunfos ao trabalhar em parceria com educadores para garantir um ambiente de aprendizado inclusivo e solidário para Mathias. “Cada nova etapa educacional trouxe consigo suas próprias preocupações e ajustes”, diz Marlise. “Mas também foi incrível ver o progresso e as conquistas de Mathias ao longo do tempo.”

Ao longo de sua jornada, Marlise e sua família enfrentaram desafios financeiros significativos devido às demandas adicionais associadas ao cuidado de Mathias. Ela compartilha os momentos de tensão e dificuldade que surgiram ao equilibrar as necessidades de Mathias com as demandas financeiras da vida cotidiana. “Foi um teste real para nossa família”, admite ela. “Mas encontramos maneiras de nos adaptar e superar esses obstáculos juntos.”

Além dos desafios práticos, Marlise também destaca a importância do apoio social e emocional ao longo de sua jornada. Ela compartilha exemplos de como amigos, familiares e a comunidade local desempenharam um papel crucial no apoio à família durante os momentos mais difíceis. “Nunca subestimamos o poder do amor e da solidariedade”, diz Marlise. “Eles nos ajudaram a superar os momentos mais sombrios e a celebrar as pequenas vitórias ao longo do caminho.”

Apesar dos desafios e adversidades, a jornada de Marlise, Fábio e Mathias é permeada por momentos de alegria, gratidão e amor incondicional. Marlise reflete sobre como Mathias, com sua doçura e afeto genuínos, trouxe uma nova perspectiva às suas vidas, inspirando-os a abraçar cada desafio como uma oportunidade de crescimento e aprendizado mútuo.

Nessa jornada desafiadora, Marlise descobriu um propósito maior em compartilhar sua história e oferecer apoio a outras famílias que enfrentam desafios semelhantes. Sua jornada tornou-se uma fonte de inspiração e encorajamento para muitos, destacando a importância da conscientização, compaixão e solidariedade na comunidade.

Em última análise, a história de Marlise, Fábio e Mathias é um testemunho poderoso do poder do amor e da resiliência familiar. Apesar das dificuldades, eles enfrentam cada dia com determinação e esperança, sabendo que sua jornada é guiada pelo amor inabalável que compartilham uns com os outros.